Santé, vulnérabilités et biomédecine
Animation : Sophie Fantoni et Johanne Saison
Dans le précédent contrat, l’axe « Droit et Santé » se déclinait autour des thématiques de la protection de la santé, des exceptions au système de santé, de la valeur juridique de la preuve scientifique et de la bioéthique. Au regard des éléments du bilan de l’axe transversal de recherches « Droit et Santé », et notamment de la volonté de structuration de cet axe, trois objets de recherche ont pu être identifiés pour les prochaines années. Ces 3 objets de recherche répondent aux évolutions des thématiques retenues dans le précédent contrat. L’axe évolue également dans sa dénomination pour davantage de lisibilité et s’intitule désormais « Santé, vulnérabilités et biomédecine ».
Agenda
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Les vulnérabilités en droit de la santé
Le premier objet de recherche de cet axe historique du CRD&P vise à redéfinir le champ de la protection de la santé en l’élargissant à l’ensemble des vulnérabilités (handicap, vieillesse, travail, environnement, enfance). La vision sanitaire ne peut plus, en effet, se départir d’une vision décloisonnée, qui intègre pleinement les questions médico-sociales mais aussi environnementales, comprenant la santé au travail.
Travailler sur « les vulnérabilités » en droit de la santé nous permet de poursuivre et d’étendre nos recherches en droit de la santé au secteur médico-social et au maintien en emploi face aux vulnérabilités.
Dans la continuité du colloque « Sexualités, autonomie, Handicaps », organisé en mai 2017 et des collaborations entretenues à cette occasion avec l’INSERM, des chercheurs en psychologie et en sociologie, la thématique de « l’enfermement » a été retenue pour l’organisation d’une nouvelle manifestation en 2019. Elle englobera notamment les problématiques du handicap, de la vieillesse mais également de la détention en intégrant non seulement l’usager mais également le personnel intervenant. Cette thématique transversale devrait permettre d’intégrer l’ensemble des spécialités portées par l’axe qu’il s’agisse de la santé au travail, de l’organisation hospitalière et médico-sociale ou encore des droits des usagers et du respect des libertés fondamentales mais également de maintenir un travail de collaboration indispensable dans le cadre de ces thématiques avec les collègues des autres secteurs des sciences humaines et sociales.
En outre, l’objet de recherches « vulnérabilités » permet d’intégrer les problématiques environnementales liées non seulement au cadre professionnel, mais également aux problématiques de santé environnementale.
Ainsi, la maladie chronique est un facteur de vulnérabilité physique, sociale et psychologique et les politiques publiques aujourd’hui identifient le maintien en emploi comme une priorité car garant d’une meilleure qualité de vie et d’une meilleure santé globale. Nos travaux, dans la continuité des recherches antérieures et des collaborations inter-institutionnelles en cours, notamment avec la Haute Autorité de Santé dans le cadre des recommandations de bonnes pratiques en cours d’élaboration, vont se poursuivre sur cet objet.
Vers un Système(s) de santé décloisonné et plus juste
Le deuxième objet de recherche porte sur le système de santé dans son ensemble. Les travaux menés jusqu’alors sur les exceptions au système de santé ont montré l’effacement progressif de ces disparités en faveur de la consécration d’un système de santé unique. Il s’agit donc de relever les divergences persistantes au sein des systèmes de santé mais également d’étudier les éléments de cohérence nécessaires à la consécration d’un système unique.
Les travaux déjà menés sur le service public de santé pourront ainsi se développer en s’inscrivant pleinement dans cet objet de recherche. De même, le développement permanent des technologies de l’information et de la communication, depuis le milieu des années 90, avec pour objectif d’améliorer la qualité et l’accès aux soins, participe de la recherche d’unité du système de santé. L’e-santé couvre ainsi aujourd’hui de multiples réalités, qui participent toutes d’une volonté de prise en charge globale du patient : la télémédecine, la téléassistance médicale, la télé-expertise, la télésurveillance médicale, la m-santé (mobile santé) ou encore les objets connectés mais également l’informatisation des données de santé globale et de santé au travail ainsi que la dématérialisation des dossiers médicaux et leur nécessaire interopérabilité. Une association avec des entreprises de la région en lien avec Eurasanté est envisagée dans le cadre du Réseau Europe Recherche et Innovation (RERI)-Santé afin de concevoir des projets collaboratifs dans le cadre de réponse commune à un appel à projets. Deux partenaires ont pu être identifiés : le premier est la société MDOLORIS MEDICAL SYSTEMS qui fournit aux praticiens hospitaliers des systèmes de monitorage continus et non invasifs de la douleur. Notre équipe pourrait venir en appui sur la question des droits des patients en matière de prise en charge de la douleur, de coordination des actions des professionnels mais également sur les questions d’engagement de responsabilités. Le second est la société UGLOO qui, quant à elle, développe une solution de sauvegarde et d’archivage de données. Nous pourrions mobiliser les chercheurs sur les questions de stockage mais également de partage des données de santé.
Ces nouvelles modalités d’exercice de la médecine doivent se réaliser dans un cadre juridique adapté, protecteur des droits et des libertés des patients. L’équipe de l’axe « Santé, vulnérabilités et biomédecine » se propose de développer une expertise juridique dans le cadre de l’e-santé en collaboration avec le CHRU de Lille et les acteurs économiques intéressés de la région.
La question de la santé au travail, longtemps laissée en marge du système de santé, est de plus en plus intégrée dans les politiques de santé. Les dispositifs actuels de santé au travail, qu’ils soient pour les fonctionnaires ou les salariés du privé, souffrent d’une grande hétérogénéité et d’une disparité, source d’iniquité et de discordance par exemple dans les modalités de mise en œuvre et l’offre de service alors que les objectifs sont les mêmes, la protection de la santé. Là encore la télémédecine et le décloisonnement des systèmes pourraient permettre une meilleure prise en compte de la santé globale des travailleurs, en articulant mieux vie privée et vie professionnelle. Ces réflexions alimenteront aussi nos recherches nécessitant une approche pluridisciplinaire de la santé au travail mêlant expertise médicale, approche sociologique et compétence juridique. Dans cette perspective, une journée d’études sera organisée au premier semestre 2019. Cette journée sera l’occasion d’insister sur les spécificités de la médecine de prévention au sein de la fonction publique, sur les modalités de son fonctionnement et sur les politiques de reclassement, d’invalidité, d’inaptitude, modalités qui font l’objet d’une jurisprudence administrative abondante nécessitant un travail de systématisation
La Biomédecine
Le troisième objet de recherche porte sur la biomédecine. Les travaux de l’équipe sur les droits des patients, la fin de vie, la procréation médicalement assistée, l’homme augmenté ou encore la gestation pour autrui nous permettent d’alimenter en permanence de nouvelles réflexions en ce domaine. L’axe est par ailleurs officiellement associé aux États généraux de la bioéthique, ce qui lui confère une reconnaissance nationale et une opportunité quant à la participation de la recherche universitaire aux débats de société les plus importants
Dans la continuité des travaux déjà menés, la biomédecine, incluant la bioéthique, demeure un objet de recherches fédérateur au sein de l’axe « Santé, vulnérabilités et biomédecine ».
Les journées d’études organisées annuellement avec le CHRU de Lille, la participation de l’axe aux États généraux de la bioéthique, la mobilisation des étudiants du M2 « Droit et politiques de santé » au projet annuel « étudiants-citoyens » nous conduisent à maintenir cet objet de recherches et à le développer.